“Tanpa rawatan, Ginny mungkin tak capai umur 2 tahun” – Bayi 5 Bulan Perlukan RM8 Juta Untuk Rawatan SMA Type 1

Keluarga seorang bayi berusia lima bulan dari Singapura, Ginny, kini memerlukan bantuan sebanyak SGD 2.4 juta (kira-kira RM8 juta) bagi menampung kos rawatan penyakit genetik jarang berlaku yang dihidapinya, iaitu Spinal Muscular Atrophy (SMA) Type 1.

Menurut ibu bapanya, pada awalnya Ginny kelihatan seperti bayi biasa malah sering tersenyum dan memberi reaksi apabila melihat orang di sekeliling.

Malah, Ginny juga disifatkan sebagai bayi yang ceria serta sangat peka terhadap persekitarannya.

Namun, ketika berusia sekitar dua hingga tiga bulan, kami mula menyedari sesuatu yang tidak kena. Ginny sukar menggerakkan kakinya dan tidak mampu mengangkat atau memusingkan kepala seperti bayi lain seusianya

Ginny yang disahkan menghidap spinal muscular atrophy (sma) type 1

Artikel berkaitan: Abang Bomba Dipuji Bantu Bantu Pemandu Terbabas Akibat Lemah, Siap Bawakan Ke Hospital

Artikel berkaitan: Sultan Pahang Dan Tengku Ampuan Pahang Zahir Ucapan Tahniah Atas Kelahiran Bayi Kembar 3 Mejar Mohd Fikry & Isteri

Menurut mereka, keadaan menjadi lebih membimbangkan apabila Ginny dimasukkan ke hospital selepas dijangkiti pneumonia sehingga terpaksa dirawat di unit rawatan rapi (ICU).

“Selepas menjalani ujian DNA, doktor akhirnya mengesahkan bahawa Ginny menghidap SMA Type 1. Penyakit tersebut menyebabkan sel saraf yang mengawal pergerakan otot rosak secara beransur-ansur.

Tanpa rawatan, kebanyakan bayi yang menghidap penyakit itu tidak mampu hidup melepasi usia dua tahun

Menurut ibu bapa Ginny, terdapat satu rawatan terapi gen yang berpotensi membantu kanak-kanak dengan penyakit tersebut untuk duduk, merangkak, berjalan malah bernafas sendiri jika diberikan lebih awal.

Namun kos rawatan itu dianggarkan sekitar RM8 juta di Singapura.

Rawatan berkenaan juga tidak dilindungi oleh insurans atau subsidi kerajaan.

“Seperti ibu bapa lain, kami hanya mahu melihat anak kami membesar. Sekarang kami hanya berharap orang ramai dapat membantu memberi Ginny peluang untuk hidup,” katanya.

Orang ramai yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan atau berkongsi kisah Ginny di media sosial menerusi akaun @hopeforbabyginny.

Maklumat lanjut mengenai kempen tersebut boleh didapati di laman sesawang rayofhope.sg/campaign/hopeforbabyginny.